DIAGNOZA
Marzena
Wyzwanie, rzadka wada genetyczna DDX3X
Marzena dzieli się swoim doświadczeniem odkrywania diagnozy rzadkiej wady genetycznej DDX3X u córki. Jej opowieść porusza, zaskakuje i inspiruje – posłuchaj, by poczuć, jak odwaga i codzienna troska zmieniają życie rodziny.
Jeżeli jesteś rodzicem, który otrzymał taką diagnę, napisz do mnie mdonato@wlaczeni.org, postaram się wesprzeć Cię na początku twojej dogi.
Przydatne linki :
Twórczyni strony – Urszula Stefaniak-Preis, zdobyła najnowszą wiedzę na temat DDX3X aktywnie uczestnicząc w międzynarodowych konferencjach na Florydzie, w Paryżu i przekazuję ją w Polsce np. jako prelegentka pierwszego panelu o tematyce DDX3X w Polsce podczas V konferencji Psychoterapia Młodych w Poznaniu.
https://www.ddx3x.pl
https://www.facebook.com/DDX3XPoland/
https://youtube.com/@ddx3xpoland?si=7jn5o8umATxzgkFk
